Гемофилия - Украина

Обратите внимание
Календарь
«    Октябрь 2017    »
ПнВтСрЧтПтСбВс
 1
2345678
9101112131415
16171819202122
23242526272829
3031 
У нас на сайте
Всего на сайте: 1
Гостей: 0
Пользователи: - отсутствуют
Роботы: crawl Bot

Опрос пользователей
С какой вы области?
» » О акции "Фактор доброты" написали в газете

О акции "Фактор доброты" написали в газете

  • 18-10-2012, 12:53
  • 1212
  • 0
О акции Жизнь в дефиците

В селе Добрин на Рогатинщине живет мальчик Андрюша. Ему три годика. За ним очень сильно следит мама - чтобы он не упал, не ударился. Конечно, мамы всех малышей следят, но Андрея - особенно. Потому что даже маленькое ранения, которое у остальных быстро заживает, для ее сына может стать катастрофой.

У него гемофилия - генетическое заболевание, характеризующееся нарушением свертывания крови из-за дефицита белков - факторов свертывания. При незначительных травмах или даже из за напряжение мышц может возникнуть сильное и длительное кровотечение.

Отец мальчика Дмитрий Малиновский говорит, что о болезни сына они узнали год назад. С тех пор жизнь семьи кардинально изменилась - от переработки детской комнаты (чтобы не было твердых и острых углов) до постоянных поисков лекарств.

По словам Дмитрия, есть специальная государственная программа, по которой его ребенок должен быть обеспечен необходимыми препаратами. «Я уже и с начальником областного управления здравоохранения встречался несколько раз, был и в нашей РГА, и в районной больнице. Ничего из этого не получалось, - рассказывает он. - Когда всем этим занялась прокуратура, стали немного давать лекарства. Сейчас купили три препарата. Но с тем, что я приобрел за собственные средства, это не сравнить».

Лекарства очень дорогие - один флакон препарата Когенэйт ФС 250 МЕ стоит 2160грн. Если что-то произошло, его надо колоть. Один укол «держит» в течение трех дней.

Сегодня деньги для Андрюши собирают всем районом. Завотделом Рогатинской библиотеки, куда Дмитрий Малиновский ходит «в Интернет» (а лекарства он покупает в сети), Игорь Клещ предложил организовать благотворительную акцию под названием «Фактор доброты». Отец не отказался. Деньги присылают простые люди, кто сколько может. Первый этап акции завершился 30 декабря. Собранных средств хватит на семь флаконов. Организаторы понимают - они не решат проблему, но стремятся, чтобы хоть новогодние и рождественские праздники Андрюша встретил с радостью.

Во втором этапе планируют вынести вопрос на общественное обсуждение, пока ситуация с лекарствами в районе не улучшится.

Лекарства «переиграли»

По словам Наталья Глушко, главного внештатного специалиста по гематологии областного управления здравоохранения, сегодня у них на учете находятся 52 взрослых и 31 ребенок с диагнозом гемофилия.

«Сегодня все области Украины по гос закупкам обеспечены этими препаратами не более, чем на 10%, - говорит Глушко. - В прошлом у нас была квота 800 тыс. грн., это при потребности 4,5 млн. Из нашего заказа мы получили только рекомбинантный фактор, он дороже, лучше очищен, поэтому рекомендован детям. Но основную массу - плазменный фактор - мы вообще не получили. Такого еще не было. Министерство в этом году трижды обыгрывало тендеры».

Из-за такой «переигровки» ситуация в Украине обострилась. В ноябре гемофилики пикетировали Минздрав. И наконец сумели привлечь к себе внимание. Оказалось, что тендерные процедуры были сделаны, мягко говоря, не должным образом. Президент дал поручение Кабмину и премьеру исправить ситуацию, а соответствующим органам - провести проверки.

Проверяли и Прикарпатье. Прокуратура области только подтвердила неудовлетворительность обеспечения. Согласно ее сообщению, в Ивано-Франковской области, «несмотря на критическое состояние относительно обеспечения больных гемофилией соответствующими препаратами, главным управлением здравоохранения и местными государственными администрациями не употреблялось достаточных мер по закупке указанных препаратов за счет местных бюджетов».

Вердикт - устранить недостатки в течение месяца. Как говорят в народе, дело сдвинулось. На что надеяться?

Надежда есть?

«Ситуацию с тендерами придумали не мы, - говорит заместитель начальника областного управления здравоохранения Зоя Цихонь. - Мы купили немного препарата для детей за те средства, которые были выделены в рамках наших бюджетных ассигнований. Сейчас, в конце года, за деньги, оставшиеся удалось купить препараты на областную и на детскую больницу. Потому что ситуация действительно была ужасной».

По словам Зои Цихонь, для обеспечения всех больных гемофилией в нашей области правильным лечением нужно около 9 млн. грн. «А таких денег, сконцентрированных в одном месте, нет и не будет, - говорит она. - И мы все это прекрасно понимаем. Поэтому решили разделить проблему. Первое - государство закупает препараты для оказания неотложной помощи. Второе - на следующий год при формировании областного бюджета думаем взять оттуда полмиллиона. Больше просто не сможем. Но это будет касаться сугубо оказания неотложной помощи».

И, конечно, третье. Зоя Цихонь объясняет: в системе здравоохранения все, что не касается оказания стационарной помощи, является вопросом местных органов исполнительной власти. А поскольку плановое лечение больных гемофилией - это лечение дома, поэтому согласно постановлению Кабмина №1303 нужными лекарствами должна обеспечивать именно местная власть. Управления здравоохранения ОГА уже написало письма на имя глав РГА и районных советов с конкретными предложениями того, как они должны обеспечивать больных этими препаратами.

«Оптимальный вариант на следующий год такой, - говорит Цихонь. - Мы получаем свое распределение из централизованных средств и полмиллиона из областного бюджета, а местная власть удовлетворяет потребности своих жителей. Так делается во всем мире. Наихудший вариант - останемся только с теми 500 тысячами, которые планируем взять в области. И, думаю, поскольку вопрос встал очень остро, государство в стороне не останется».

Надеются на это и родители Андрюши, и люди, которые взялись ему помогать, и все, кого коснулась эта болезнь. Ведь во всем мире дети с гемофилией живут полноценной жизнью - играют в футбол, ходят в школу, женятся... У них всегда есть запас необходимых лекарств. А у нас таким больным пока что больше всего помогает человеческая доброта, фактор которой, к счастью, не в дефиците.

Статья переведена с украинского языка Администратором сайта.

Получить код
Категория: Украинские новости
Вернуться
Уважаемый посетитель, Вы зашли на сайт как незарегистрированный пользователь.
Мы рекомендуем Вам зарегистрироваться либо войти на сайт под своим именем.
Имя:*
E-Mail:*
Полужирный Наклонный текст Подчёркнутый текст Зачёркнутый текст | Выравнивание по левому краю По центру Выравнивание по правому краю | Вставка смайликов Выбор цвета | Скрытый текст Вставка цитаты Преобразовать выбранный текст из транслитерации в кириллицу Вставка спойлера
Введите код: *
Кликните на изображение чтобы обновить код, если он неразборчив